走近孤独症患儿

2021年2月19日，上海市卫生健康委员会发布健康知识：《走近孤独症患儿》

这是一群特别的孩子，他们和别的孩子一样漂亮可爱，却有着不一样的孤独；清澈的目光，却极少关注到人；灵敏的听力，却听不懂妈妈呼唤他的名字；他们拥有天使般的单纯表情，却似乎永远在天边独自闪烁发光；仿若“星星的孩子”，来自遥远的另一个星球，无法理解别人和被人理解……他们是孤独症患儿。

由于孤独症严重影响生存质量，已被世界卫生组织（WHO）认为是影响人口健康的重大问题之一。2007年12月18日，联合国确立每年的4月2日为“世界孤独症日”。这是继“世界爱滋病日”之后联合国确定的第2个疾病日。

孤独症，又称自闭症，是一种以语言障碍、沟通交流障碍、刻板重复行为为三大基本特征的神经发育性障碍，多在儿童早期（3岁以前）起病。自1943年美国精神病学家凯纳（Kanner）教授医生首次确立了儿童孤独症的概念，至今已有七十年了。如今在医学界，医生诊断儿童孤独症依然沿用美国凯钠医生描述的上述这三个主要临床特征。但70年来，随着大家对这个疾病的不断研究和认识，对这三个障碍的具体表现的认识发生了很大的变化。以前来就诊的都是非常严重的、典型的孤独症，其实就一种疾病而言，它不可能都是最严重的，肯定也有轻型的；而且就疾病起病而言，也有个逐渐发展的过程。

随着对孤独症的认识越来越深入，医生越来越重视早期发现、早期诊断和康复治疗，那些轻型的也慢慢地被发现。因此，近年来学术界将这批孩子称为孤独谱系障碍（简称ASD），它包括大家以往认识的典型孤独征外，还包括Asperger综合征和非特异性广泛性发育障碍（简称PDD-NOS）。既然是谱系障碍，那么就有最轻的、比较严重的、很严重的、特别严重的。以前我们只是不认识“轻型的”，所以在诊断与统计的时候，反而给漏掉了。2012年美国国立研究院、美国疾病控制中心报告：根据对美国14个州孤独症的监测结果显示，美国孤独症谱系的发病率是1/88。

病因至今是个谜

孤独症的发病原因，至今仍是一个尚未完全解开的谜。众多学者认为孤独症是一种多病因的复杂神经发育性疾病，其中大量研究显示孤独症是先天性的，其病因最有可能是和人体内的基因有关，这个出了问题的基因可能是来自家族性的、也可能在胚胎发育过程中因为环境因素导致的新突变。而且有时还不是一个基因出了问题，有可能是好几个基因都出了小小的问题，这些小小问题基因凑在一起可能构成了大脑发育的一个大问题，最终导致孩子出现孤独症症状。

在孤独症病因的问题上，需要澄清三大误区：

★冰箱理论 即以为孤独症儿是因为父母教养不当造成的。现已证实孤独症这个疾病的发生和家庭教养是没有关系。家有孤独症孩子的父母家人已经很痛心疾首了，如果再因错误的观点，指责父母和家人，会给这些家庭带来更沉重的心理负担。

★疫苗学说 认为孤独症的发病和打预防针有关。这个学说经过大量的科学调查研究被证明也是错误的，孤独症的发病和打预防针没有关系。

★其他 如汞中毒学说等等，到目前为止，大多数的科学研究也不支持这个学说，也没有得到明确的科学依据。

孤独症≠不治之症

对于孤独症的治疗，虽然至今没有针对病因的特效药物治疗，但这并不意味着孤独症像过去那样是不治之症，虽没有特效药，但是自闭症是可以治疗的。

越来越多的研究发现，早期接受合理系统化干预训练，绝大部分儿童会有不同程度的改善，一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作能力，“痊愈”率为3%-25%。但需指出的是，这个治疗的“旅途”是相当的漫长，不是以周、月来计算，而是以年来计算的。同时，这也是一个浩大的工程，不仅需要专业知识和技能的指导，更需要父母家长大量的时间、精力和智慧的投入，以及整个社会的系统支持体系。

目前，已被证实有效的教育和行为干预方法包括：应用行为分析疗法、结构化教育、人际关系发展干预、地板时光、游戏文化介入、社交情绪调控交互支持、社交故事和图片词汇交换系统等等。具体到每个孤独症患儿的干预训练上，特别强调的是个体化的训练，不同时期、不同场景采用各自适合的方法进行。另外，虽然对于孤独症的核心症状没有药物治疗，也就是说目前不能用药物来改善自闭症的语言、交流、刻板行为。但是自闭症的其他一些行为，如攻击行为、多动行为、注意力不集中、睡眠障碍、癫痫等共患病是可以通过药物治疗的，而且有时候效果还很神奇，因此家长要和医生保持长期的随访联系，及时的沟通，有些和孤独症有关的医学问题还是有针对性的药物治疗，从而减少孤独症患儿的痛苦和困扰，提高他们的生活质量。不过，一般对5岁以下孩子不建议使用药物。

康复训练“早期+高密度”至关重要

就康复训练的疗效而言，早期、高密度、长期、科学、系统非常重要。在康复训练一开始，特别强调的是早期和高密度。

早期指的是年龄越小开始、干预效果就越容易显现。孤独症患儿的确有与生俱来的缺陷，但是这些缺陷是脑发育的缺陷，也是能力的缺陷。那么，既然是能力的缺陷，就可以通过后天的能力培训，促使患儿的能力有所发展。科学研究显示，人类的大脑早期具有强大的可塑性，这个强大的可塑性让治愈孤独症有了巨大空间和潜力，而大脑的可塑性变化是和后天成长环境密切相关，尤其是和孩子早期的体验和经历密切相关。

临床研究显示，如果家长警觉的话，大部分患儿都能得到早期发现，一般患儿在18~24个月时会出现比较典型的症状，前往就诊就能得到早期发现、早期诊断。

高密度强调的是干预训练的理念要渗透到每天的日常活动中，时刻对孩子进行相关行为训练的机会，而不是单一的每天去机构训练2小时就可以了。尤其是对已经掌握的技能和认知一定要落实到每天的日常生活中应用，使其得到强化和巩固，成为孩子真正掌握的自然能力。

在此需要特别强调的是，父母亲在孤独症孩子的治疗过程中所无法替代的重要作用。没有一个孩子能够脱离父母亲，将孤独症真正治疗好的。因此，特别希望孤独症患儿的父母亲首先需要接受现实，面对现实，调整好心态。然后，及早对孩子开展干预训练，在训练过程中家长通常需要具备“六个心”：（1）爱心：要爱这个孩子；（2）耐心：进步不大时，要有耐心坚持；（3）恒心：要做长期的准备；（4）信心：训练一定会改善孩子的症状；（5）决心：不管有多大困难，都要进行下去。（6）要有一点点的“狠心”：有时候，心太软，也不能进行很好的训练。训练需要有一定的原则，“温柔的坚持原则”是相当关键的。

同时，非常重要的一点是，家长在训练照顾孩子的同时，一定也要学会好好照顾好自己。孤独症患儿康复训练是个巨大的工程，父母要学会适时放松调节自己的身心，及时卸除身心疲惫，重振精神。只有这样才能将这巨大的工程进行下去，才能更好的惠及到孩子。因此，要懂得积极主动向身边、社区的爱心人士和相关组织寻求支持、理解和帮助。

复旦大学附属儿科医院开展儿童孤独症早期筛查、诊断和康复干预治疗工作近十年，已开展了一系列孤独症的临床和基础研究，包括在社区的早期筛查及临床诊断工作，并以家庭或社区为基地，开展有针对性的个体化康复训练等。目前正承担卫生部卫生行业科研专项——儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究，并参与国家973项目，为进一步探索孤独症谱系障碍的病因学和发病机制展开研究工作。上海其他儿童专科医院的专业医师也能对自闭症患儿做出诊断。此外，在上海市的每个行政区都有一家融合幼儿园能接受这些宝宝入园，进行特殊的教育和训练，还有各区的辅读学校以及少数社会举办的孤独症康复机构也能帮助自闭症患儿。

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孤独症的核心障碍是社交沟通障碍，因此最早表现出异常的也是社交沟通能力的缺乏和异常。

一岁以前小宝宝的社交沟通能力，大多表现在非语言的社交沟通能力，如“眼神看人，手指指物”是孩子的天性，尤其是到了8、9个月更是频频使用，很多典型孤独症患儿在早期就是出现这些能力的缺乏。

假如孩子在8、9个月或1岁左右，目光从来不看人；或者到了1岁多，叫他的名字无反应，虽然听力正常；到2岁不仅没有语言表达，连肢体语言也没有，不会指东西给父母看，不会拿他喜欢的东西展示给父母看，分享他内心的喜悦。

孩子会特别强烈地喜欢反复做某些固定的动作，如特别喜欢转圈，看圆形的东西，那就要引起高度重视。

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